Нашумевшая прямая линия с Президентом не обошла и нас, точнее, мы не обошли ее. Закрыв глаза на все, "наивно, не пробиться и смысла нет", мы подготовили обращение семьи Ключниковых к Президенту и отправили заявку. Конечно, есть темы глобальнее, конечно, рамки программы не резиновые, конечно, нас не вывели в эфир и сиюминутно проблема не решена, но. Куда еще обращаться за помощью? Когда на месте получили административный отказ в медикаментах, когда специалисты города советуют использовать колготки вместо бинтов для сокращения расходов. Когда работая над способами получения социальных льгот, на которые ребенок по факту имеет право, мы раз за разом упираемся в специфику кода заболевания, так как в льготах он еще не прописан. Получается болезнь есть, а закона по ней нет. Когда болезнь никуда не денется, а ребенку только 3 года. Дай Бог, впереди у него длинная жизнь, а значит единственное, что на сегодняшний день остается родителям, просить и просить денег у людей. Мы не рассчитывали на эфир, понимая неудобный формат просьбы, но очень рассчитываем на постреакцию и пересмотр решения в нашем Министерстве здравоохранения. Возможно, город сможет внести в свой бюджет одного ребенка с тяжелой формой буллезного эпидермолиза. И отвечая на вопрос родителей, "может когда-нибудь мы перестанем просить людей о помощи?", мы сможем ответить "Да". Мы не оставляем надежды на положительный результат, о котором обязательно вам расскажем, но продолжаем сборы, которые смогут обеспечить Юру всем необходимым, пока идет рассмотрение.
Когда Мы Рядом, дети сильнее! Помочь сейчас
Наши дети